Органы местного самоуправления муниципального образования «Урдомское» Версия сайта для слабовидящих
 Органы местного самоуправления муниципального образования «Урдомское»

Новость

Жизненный вопрос: Почему дети так страдают? За что им такое?
от 11 декабря 2018 года
Жизненный вопрос: Почему дети так страдают? За что им такое?
фото новости

К вам за помощью обращаются родители Вероники Смирновой (Наталья и Андрей Смирновы). Нашей малышке 8 лет, она страдает опасным заболеванием крови: Даймонда-Блекфена (врожденной анемией). С самого рождения дочь нуждается в постоянных переливаниях крови - раз в месяц-полтора. Из-за переливаний повышается уровень железа в крови, в результате страдают все внутренние органы, в первую очередь - сердце. Каждое новое переливание крови усугубляет ситуацию. Кате необходимо постоянно принимать препарат "Экcиджaд", корректирующий уровень железа – по 500 мг/сутки ежедневно. Стоимость месячного курса составляет более 50000 руб. Приобретать этот препарат нам помогает друзья и коллеги у мужа на работе, но, к сожалению, делает это нерегулярно. Основное заболевание с апреля 2018 года осложнено сахарным диабетом первого типа: инсулинозависимым. Вероника очень активный ребенок, ходит в школу, не хочет отставать от других. Но чем дальше, тем труднее ей это дается. После реанимации и перенесенной сахарной комы она перестала заниматься танцами и вокалом, которые очень ей нравились. Когда доченька узнала о своей болезни, она много плакала и спрашивала нас: «Мама, папа почему такая несправедливость? Почему дети так страдают? За что им такое?». Вероника не сдается. Она делает уроки, рисует, лепит, играет с нами в "Эрудита" и другие настольные игры и очень хочет поправиться. Еще у Вероники есть мечта - она хочет, чтобы дети никогда не болели и не страдали. Доченьке поставили диагноз, когда ей исполнилось 2 месяца, с тех пор больница стала для дочери вторым домом. За эти годы испробованы все возможные варианты лечения, остался последний - пересадка костного мозга. В 2017 году у нас появился младший братик и надежда что братик подойдет как донор(мы с мужем не подходим), но увы надежда не оправдались. А значит, дочку может спасти только пересадка костного мозга от неродственного донора. Поиск совместимого донора в Международном регистре стоит 15000 евро, доставка трансплантата из-за границы в Санкт-Петербург обойдется в 2500 евро. То есть, всего нужно собрать 17500 евро , и сделать это необходимо в течение 3-4 мес. Причем 5000 евро из этой суммы надо заплатить в регистр в самое ближайшее время, это позволит начать поиск донора. Из государственного бюджета на данные цели деньги не выделяют, все расходы ложатся на плечи родителей. Собственными силами и с помощью близких мы собрали на первый взнос (5000 евро) и на доставку (2500 евро), осталось собрать 10000 евро - это стоимость надежды для Вероники быть как все. Собрать такую большую сумму нам не по силам. Пожалуйста, помогите Веронике быть как все! Будем благодарны за любую помощь от совета, распространения информации о нас до материальной помощи. Реквизиты для добрых и отзывчивых: банковская карта №4279 5500 1103 7587 реквизиты перевода на счет Сбербанка: Получатель: Смирнов Андрей Михайлович Номер счета:40 81 7 8 10 35 58 66 97 64 15 Банк получателя: СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК БИК:044030653 Корреспондентский счет:30101810500000000653 КПП:784243001 ИНН:7707083893 ОКПО:09171401 ОГРН:1027700132195 Юридический адрес банка:117997, Москва, Вавилова ул, 19. Почтовый адрес банка: 191124, САНКТ-ПЕТЕРБУРГ, ул. Красного Текстильщика, 2 Почтовый адрес доп. офиса: г. Санкт-Петербург, г. Пушкин, ул. Оранжерейная, д. 46, лит. А, пом. 1-Н ,196608 наши контакты: эл. поч.-Рэм.snytko@gmail.com наш телефон: 7 916 93 19864 Адрес: Ленинградская обл., р-н Кировский, пгт. Назия, ул. Советская, д. 9, кв. 14 С уважением, семья Смирновых
Сайт admurdoma.ru является официальным сайтом Органов местного самоуправления муниципального образования «Урдомское». Электронная почта adm_urdoma@mail.ru является официальной электронной почтой Органов местного самоуправления муниципального образования «Урдомское»
Все материалы сайта доступны по Лицензии.
Информация о сайте admurdoma.ru.
Ограничение по возрасту: 18+.  |  Сегодня: 25 ноября 2024 года, понедельник.
Сайт является Российским программным продуктом и размещён на сервере под юрисдикцией Российской Федерации
Сайт разработан в ООО КопыленКомпани и размещён в ООО Дом для сайта.
  
Уважаемый Посетитель! Вы просматриваете версию сайта для слабовидящих в следующем варианте:
Цветовая схема: ТЁМНО-СИНИМИ БУКВАМИ ПО ГОЛУБОМУ ФОНУ:
цвет фона - ГОЛУБОЙ, цвет текста - ТЁМНО-СИНИЙ, размер шрифта - КРУПНЫЙ, расстояние между буквами - БОЛЬШОЕ
Выбрать другой вариант просмотра сайта →
Яндекс.Метрика  © 2013 - 2024 Органы местного самоуправления муниципального образования «Урдомское»